Aspectos y temas destacados de Mayo de 2022
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- Carta del Director Ejecutivo
- Política pública (al 9 de Mayo de 2022)
- El concejal Brendon Hildreth se enfrenta al ayuntamiento
- Nuevas publicaciones ayudan a hacer realidad las alternativas a la tutela en Carolina del Norte
- Justicia: liberación, reingreso y reintegración
- En Ingles - Mayo de 2022
- Audio - Highlights and Hot Topics
- Carta del Director Ejecutivo
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¿Qué pasaría si las personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) y los miembros de la familia estuvieran empleados en todos los sistemas que los atienden? Eso significaría que serían empleados valiosos en escuelas, proveedores, LME/MCO, DHHS y muchas otras entidades. Esto también aumentaría el importante trabajo que los navegadores familiares ya están haciendo en nuestro estado.
Por supuesto, muchas personas y miembros de la familia prefieren otros tipos de trabajo. Aún así, estamos trabajando para que Carolina del Norte sea un estado de Employment First. Aquellos de nosotros que estamos en los diversos sistemas I/DD deberíamos, por lo tanto, reclutar, capacitar y emplear a más y más personas y miembros de la familia.
Esto no solo aumentaría el empleo, sino que también permitiría que los sistemas I/DD reflejen uno de los valores más profundos de los autogestores dentro del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad: "Nada sobre nosotros sin nosotros". Este mantra refleja la creencia, dice el autor James Charlton, de que “las personas con discapacidades . . . saben lo que es mejor para ellos.”
Carolina del Norte se está preparando para lanzar planes personalizados para personas con I/DD, lesión cerebral traumática y discapacidades relacionadas con la salud del comportamiento. Con estos planes, las personas con I/DD y los miembros de su familia pueden ser empleados como “extensores de atención”. Todavía estamos aprendiendo cómo funcionará esto, pero ofrece una oportunidad para aumentar el empleo de personas y familias dentro del sistema de atención médica. A menudo, aquellos que han tenido que sortear las dificultades del sistema pueden ser los mejores para ayudar a otros a hacer lo mismo. Esta es una oportunidad sin precedentes para aumentar el empleo para nuestra comunidad.
No será fácil llevar a cabo tal visión. Existen desafíos para garantizar las adaptaciones necesarias, la capacitación y el asesoramiento sobre beneficios, pero se pueden superar. Podemos hacer crecer nuestro sistema para que refleje verdaderamente a la comunidad I/DD no solo en aquellos a quienes se atiende, sino también en aquellos que diseñan y brindan los servicios.
Talley Wells, director ejecutivo
Política pública (al 9 de Mayo de 2022)
FEDERAL
La Ley de Eliminación de Penalización por Ahorros ha sido presentada por el Senador Sherrod Brown (D-Ohio) y el Senador Rob Portman (R-Ohio). Este es un impulso bipartidista para actualizar los límites de activos de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y aumentaría la cantidad de dinero que los beneficiarios de SSI pueden ahorrar sin ser descalificados. Actualmente, las personas que reciben SSI no pueden tener más de $2,000 en activos. Las parejas casadas tienen un límite de $3,000. Esas cifras no han cambiado desde 1984. El proyecto de ley conocido como Ley de Eliminación de Penalizaciones por Ahorros aumentaría esos límites a $10,000 para individuos y $20,000 para parejas casadas.
Lenguaje sencillo: Hay algunos senadores que están tratando de facilitar que las personas con discapacidades que reciben SSI ganen y ahorren dinero sin perder sus beneficios. Están recaudando la cantidad de dinero que las personas que reciben pagos de SSI pueden tener sin penalización.
La Ley de protección de la atención médica para todos los pacientes se introdujo en Abril. El proyecto de ley ampliaría el acceso al tratamiento y evitaría la discriminación contra las personas con discapacidad al prohibir el uso de "años de vida ajustados por calidad" (QALY, por sus siglas en inglés) en todos los programas federales. Actualmente, solo Medicare tiene prohibido el uso de QALY, una métrica utilizada para determinar la rentabilidad de los medicamentos y el tratamiento en el cuidado de la salud. Es un estándar subjetivo de calidad de vida que anticipa la vida útil de una persona y su uso puede llevar a negar medicamentos y tratamiento a personas con discapacidades.
En 2019, el Consejo Nacional sobre Discapacidad (NCD) emitió el informe Años de vida ajustados por calidad y la devaluación de la vida con discapacidad : “La vida de las personas con discapacidad es igualmente valiosa para las personas sin discapacidad, y las decisiones de atención médica basadas en la devaluación de la vida de las personas con discapacidad son discriminatorias”. En un esfuerzo por reducir los costos de atención médica, algunos proveedores de seguros de salud públicos y privados han utilizado QALY para determinar la rentabilidad de los medicamentos y el tratamiento. Los QALY asignan un valor menor a los medicamentos y tratamientos que prolongan la vida de las personas con discapacidad. En el informe, NCD encontró suficiente evidencia de los efectos discriminatorios de QALY. El uso de QALY en un programa estatal violó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Lenguaje sencillo: A las personas con discapacidades se les puede negar la medicación y el tratamiento si se utilizan los "años de vida ajustados por calidad" (QALY, por sus siglas en inglés) para tomar decisiones. El uso de AVAC discrimina a las personas con discapacidad al recibir atención médica. Algunos miembros del Congreso están trabajando para asegurarse de que los programas federales no utilicen QALY.
El dinero sigue a la expansión de la persona
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) anunciaron que ofrecerán más de $110 millones para ampliar el acceso a los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) a través del programa Money Follows the Person (MFP) de Medicaid. Este aviso pone a disposición premios individuales de hasta $5 millones para más de 20 estados y territorios que actualmente no participan en MFP. Para los estados que ya participan en MFP, como Carolina del Norte, CMS anunció una mayor tasa de reembolso para los "servicios complementarios" de MFP. Estos servicios ahora serán 100 por ciento financiados por el gobierno federal sin participación estatal. CMS también está ampliando la definición de servicios complementarios para incluir servicios adicionales que puedan apoyar la transición de una persona de una institución a la comunidad, incluida la vivienda a corto plazo y la asistencia alimentaria.
Lenguaje sencillo: CMS ( Centros de Servicios de Medicare y Medicaid ) está ofreciendo nuevas subvenciones a algunos estados y territorios para crear programas que ayuden a las personas que viven en instituciones a mudarse a la comunidad. Carolina del Norte ya cuenta con este programa y recibirá más dinero por brindar algunos servicios adicionales.
ESTATAL
La Asamblea General de Carolina del Norte entrará en una Sesión Corta el 18 de Mayo. Durante la sesión corta, los redactores del presupuesto de la Cámara y el Senado propondrán ajustes al presupuesto de dos años que se aprobó en la sesión larga. Los plazos de presentación de proyectos de ley se establecen con anticipación, lo que indica que la Asamblea General está buscando entrar y salir de sesión rápidamente. Una de las prioridades del Departamento de Salud y Servicios Humanos es la expansión de Medicaid, que aumentaría el acceso a los servicios médicos y psiquiátricos para muchas personas en Carolina del Norte, incluidas las personas con necesidades de salud mental y trastornos por uso de substancias.
Esto potencialmente liberaría dólares estatales que podrían beneficiar a las personas con I/DD. Varios grupos están trabajando para educar y abogar por la expansión de Medicaid. Care4Carolina es uno de esos grupos.
Lenguaje sencillo: los legisladores estatales volverán a trabajar en la edificación de la Asamblea General en Mayo para una breve sesión. Un tema del que hablarán es aumentar la cantidad de personas en Carolina del Norte que pueden obtener atención médica a través de Medicaid. Esto podría ayudar a las personas con discapacidades.
Los planes personalizados están programados para comenzar en Diciembre. Dos partes clave de la implementación de los planes personalizados son la administración de la atención y la exención 1915(i). La administración de la atención del plan personalizado para personas con I/DD se brindará a través de las agencias de administración de la atención (CMA) o la entidad del plan personalizado. La administración de la atención coordinará las necesidades de la persona en su totalidad, incluida la salud física, la salud del comportamiento, I/DD, TBI, servicios y apoyos a largo plazo, farmacia y necesidades de recursos relacionados con la salud no satisfechas. Como se mencionó en la última edición de aspectos y temas destacados, el NCCDD junto con otros grupos de defensa de I/DD han presionado para incluir la navegación familiar y el apoyo de pares como parte del equipo de atención. Como resultado, se agregó una definición de "extensor" a la Administración de la atención. Continuaremos monitoreando el impacto de esta adición ya que las tarifas no se ajustaron para cubrir los costos de los extensores. El estado está trabajando para que los CMA sean aprobados y operativos para que estén listos para el lanzamiento de los planes personalizados.
El estado está trabajando para finalizar las definiciones de servicio propuestas para la exención de Medicaid 1915(i). Estos servicios crearían más opciones para las personas con discapacidades del desarrollo que son elegibles para Medicaid. El objetivo del estado para estos servicios es que 1) tomen el lugar de los servicios B(3) actuales y 2) mejoren la variedad de servicios para las personas con discapacidades de desarrollo.
Estas definiciones deberían estar disponibles pronto para comentario público. Después de los comentarios del público, se enviarán al Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) para su aprobación. Esta exención también debe aprobarse y estar vigente para el lanzamiento del Plan personalizado.
Lenguaje sencillo: el estado se está preparando para los nuevos planes personalizados para personas con I/DD. Un nuevo sistema de administración de la atención y nuevos servicios de Medicaid serán parte de los planes personalizados. Estos nuevos planes comenzarán en Diciembre de 2022. Hay mucho trabajo por hacer antes de esa fecha.
El concejal Brendon Hildreth se enfrenta al ayuntamiento
Decir que el miembro del Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) Brendon Hildreth de New Bern hace las cosas es quedarse corto.
- Licenciatura en Ciencias en Tecnología Industrial obtenida recientemente
- Proyecto de Ícono Accesible traído a nuestro estado e implementado en múltiples ubicaciones de Carolina del Norte
- Entrar en una oficina en el Ayuntamiento histórico de New Bern: ¡Trabajando en ello!. El edificio histórico, construido antes de que entrara en vigor la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), actualmente no es accesible para todas las personas, pero alberga al gobierno que debe representar y servir a todas las personas.
Hildreth usa una silla de ruedas con tecnología de asistencia debido a su parálisis cerebral. Interesado en la política, nunca ha podido entrar en el Ayuntamiento de su pueblo al que solo se puede acceder por escaleras. Su trabajo de defensa ha traído esto a la atención de los líderes de New Bern.
Ya en 1968, los líderes de la ciudad de New Bern discutieron agregar un ascensor al edificio, pero no avanzaron al respecto. Ahora, el costo para hacerlo es de hasta $ 4 millones, y los poderes fácticos están de acuerdo en que es hora de avanzar. El ascensor tardará casi un año en completarse.
Esté atento a una actualización el próximo año cuando Hildreth finalmente ingrese a un edificio que alberga al gobierno de la ciudad que promete representar a todas las personas.
(Devika: 2 fotos en archivo de fotos)
Nuevas publicaciones ayudan a hacer realidad las alternativas a la tutela en Carolina del Norte
La iniciativa financiada por el NCCDD, Haciendo realidad las alternativas a la tutela en Carolina del Norte, tiene dos publicaciones nuevas para ayudar a las personas con discapacidades a considerar otras alternativas a la tutela para manejar sus vidas.
Si bien el proceso legal de tutela fue diseñado para proteger a las personas con discapacidades, muchas personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) quedan bajo la tutela total sin que se evalúe su capacidad para tomar decisiones en la vida.
El objetivo de esta iniciativa es crear conciencia sobre las alternativas a la tutela y la toma de decisiones con apoyo para las personas con I/DD y sus familias. Para ayudar, NCCDD y Rethinking Guardianship NC publicaron recientemente dos nuevas publicaciones:
- Apoyando la elección y la autodeterminación: un folleto de guía: esta guía tiene información sobre los apoyos generales, financieros, legales y de atención médica disponibles para promover su elección y autodeterminación. Estas opciones se pueden usar en diferentes combinaciones, dependiendo de su situación. Pueden usarse en lugar de o junto con la tutela. Lea el folleto.
- Apoyo a la elección y la autodeterminación: alternativas menos restrictivas a la tutela : esta presentación se desarrolló para comunicar información coherente y aplicable sobre opciones menos restrictivas para maximizar la elección y la autodeterminación de las personas con I/DD. Descarga el PowerPoint.
Esta iniciativa es parte del Plan Estatal de cinco años del NCCDD como parte de su objetivo de aumentar la vida en la comunidad, señalando que a lo largo de su transición y planificación de vida, más personas con I/DD tendrán acceso a vivienda, transporte, atención médica, salud y bienestar; participar en el empleo y la vida comunitaria; y ser respetados, valorados y apoyados en sus comunidades.
Comprender completamente los derechos de uno y ser consciente de las alternativas menos restrictivas permite que las personas con I/DD y sus familias vean la tutela como último recurso. Conoce más sobre la iniciativa aquí .
Justicia: liberación, reingreso y reintegración
de la iniciativa Justicia: liberación, reingreso y reintegración del NCCDD es mejorar los resultados de la transición después del encarcelamiento para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD).
A principios de esta primavera, Talley Wells, Directora Ejecutiva de NCCDD, y Jamila Little, Directora de Servicios de Salud Conductual de Programas de Trabajo Social del Departamento de Seguridad Pública de Carolina del Norte, coordinaron una presentación en línea de Servicios para Discapacidades de Desarrollo 101 para trabajadores sociales de prisiones. Los presentadores incluyeron a Rhonda Cox, miembro del NCCDD, ya la subsecretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos, Angela Bryant.
Más que 110 personas asistieron a esta presentación para aprender sobre el enfoque de la iniciativa en la reducción de la reincidencia (nuevo arresto, nueva condena o re-encarcelamiento) mediante la expansión de prácticas exitosas para la reintegración en la comunidad. A largo plazo, el objetivo de la iniciativa es que el sistema penitenciario de Carolina del Norte tenga un modelo con planes de éxito culturalmente competentes para estudiar y las asociaciones y colaboraciones adecuadas para ayudar a los presos con discapacidades a reintegrarse con éxito en la comunidad.
