Fue fácil. Era importante. Tú también puedes hacerlo.
En marzo, los miembros del Consejo de Discapacidad de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) se reunieron con líderes de la Cámara de Representantes y el Senado para discutir el impacto de la lista de espera de Exención de Innovaciones y la escasez de mano de obra de Direct Support Professional (DSP) en sus vidas y familias. Estas crisis duales son las dos principales prioridades de educación política para NCCDD.
Para establecer esta importante reunión, los miembros del Consejo se comunicaron con sus representantes de la Cámara y el Senado y sus asistentes legislativos buscándolos en el sitio web de la Asamblea General de Carolina del Norte. Los miembros del Consejo solicitaron una reunión con las legislaturas el día en que sabían que iban a visitar la Asamblea General. Puede programar su propia reunión por correo electrónico o por teléfono. Aconsejo enviar un correo electrónico y hacer un seguimiento con una llamada telefónica. Cuando haga esto, asegúrese de indicar la fecha y las horas en que estará disponible, explique que es un constituyente del distrito de ese legislador y nombre los temas que le gustaría discutir.
Por ejemplo, uno de nuestros miembros del Consejo se acercó a su senador y representante declarando primero que tenía una discapacidad de desarrollo, luego dio su discurso y confirmó que era un constituyente, y concluyó explicando que quería discutir la lista de espera de discapacidad de desarrollo y la crisis de la fuerza laboral de DSP. Este miembro del Consejo también se conectó con los líderes del Comité de Asignaciones de Salud de la Cámara, que es responsable de determinar el presupuesto estatal para asuntos de salud. Me complació mucho saber que los representantes se acercaron a él y discutieron los temas, incluso cuando no eran los representantes de su distrito específico.
El día de nuestra visita legislativa, pudimos reunirnos con líderes de los Comités de Asignaciones de Salud de la Cámara de Representantes y del Senado. Los familiares de personas con discapacidades de desarrollo pudieron hablar sobre sus profundos temores de lo que les sucederá a sus hijos cuando no estén cerca si ese miembro de la familia no tiene servicios de exención de Medicaid. Dos de los miembros de nuestro Consejo hablaron sobre sus temores de tener que ir a un centro de enfermería si no tienen la atención que necesitan.
La mayoría de las decisiones de la Asamblea General sobre las exenciones de Medicaid y las tasas de DSP se tomarán para mayo de 2023. Ahora es un momento crítico para llegar a sus miembros legislativos. Incluso si no puede reunirse con ellos de inmediato, lo alentamos a encontrar un momento para abordar los problemas críticos que afectan a nuestra comunidad. Cuando la Asamblea General no está en sesión, puede comunicarse con sus miembros legislativos para reunirse con ellos en su área. A menudo, prefieren reunirse en su distrito natal. ¡Haz que sea una prioridad conocer a tus legisladores!
Talley Wells, Director Ejecutivo
Políticas públicas (a partir del 10 de abril de 2023)
Estado
Legislativo
Expansión de Medicaid
HB 76 Acceso a opciones de atención médica: Este proyecto de ley de expansión de Medicaid extiende los beneficios de Medicaid a las personas que han estado en una brecha de cobertura de atención médica. La cobertura se extenderá a personas por debajo del 133% del nivel federal de pobreza que no hayan sido elegibles anteriormente. Este proyecto de ley fue aprobado por la Asamblea General el 23 de marzo y firmado por el Gobernador el 27 de marzo.
Esta ley entrará en vigencia cuando se apruebe el presupuesto estatal 2023-2024. El objetivo es aprobar el presupuesto estatal para fines de junio.
Presupuesto
HB 259 - Ley de Asignaciones 2023: Como uno de los primeros pasos en el proceso de aprobación de un presupuesto estatal de dos años, la Cámara presentó un proyecto de ley de presupuesto que fue aprobado por la Cámara el 6 de abril. Fue enviado al Senado, donde se producirán cambios al proyecto de ley antes de que un Comité de Conferencia resuelva las diferencias entre la versión de la Cámara y la versión del Senado.
El presupuesto de la Cámara incluye:
NCCDD y otras partes interesadas de I/DD esperaban ver más espacios de exención de innovaciones para abordar la lista de espera de 16,000 personas.
Lenguaje sencillo: La Legislatura de Carolina del Norte ha aprobado un importante proyecto de ley que proporcionará cobertura de salud a más personas. Esto se conoce comúnmente como "expansión de Medicaid". La Cámara aprobó un proyecto de ley de presupuesto que incluía algunas de las cosas que los defensores han pedido (como salarios DSP más altos), pero solo se aprobaron 250 espacios de Innovations cuando la mayoría de la gente esperaba 1,000 cupos. El Senado ahora trabajará en su presupuesto.
Otros proyectos de ley
Estándares de conducta estudiantil (H188): Este proyecto de ley elimina el lenguaje existente que impide que las escuelas etiqueten comportamientos como violaciones del código de vestimenta, incumplimiento de las directivas del personal, lenguaje irrespetuoso y altercados que no involucran lesiones como violaciones graves. Si bien estas categorías se consideran actualmente violaciones menores, este proyecto de ley permitiría a las escuelas considerarlas graves, lo que podría resultar en expulsión, remoción o participación legal. Tales infracciones tienden a afectar desproporcionadamente a los estudiantes de color y / o estudiantes con discapacidades.
Este proyecto de ley no ha sido aprobado por la Cámara y ha sido remitido al Comité de Reglamento.
Designación de licencia de conducir / autismo (H77): Este proyecto de ley ordena a la División de Vehículos Motorizados que desarrolle una designación para las licencias de conducir que, previa solicitud, se pueden otorgar a una persona con trastorno del espectro autista. Este tipo de proyecto de ley se ha propuesto antes. Algunos defensores de I/DD siguen preocupados por algunos aspectos de este proyecto de ley, incluida la forma en que se mantendrá la base de datos y quién tiene acceso a ella.
Este proyecto de ley fue aprobado por la Cámara de Representantes y ha sido remitido al Comité de Reglas en el Senado.
Escuelas para sordos y ciegos (H11): Este proyecto de ley propone crear juntas independientes para la Escuela para Sordos del Este de Carolina del Norte, la Escuela para Sordos de Carolina del Norte y la Escuela para Ciegos del Gobernador Morehead. Con el proceso de admisión propuesto bajo las juntas independientes, existen preocupaciones sobre el impacto potencial para los estudiantes con discapacidades concurrentes y / o necesidades de salud conductual a quienes se les niega la admisión.
Este proyecto de ley fue aprobado por la Asamblea General y se convirtió en ley sin la firma del Gobernador.
Derechos de tutela (SB308): Este proyecto de ley promueve los derechos y la independencia de las personas sujetas a tutela y busca prevenir el abuso o abuso de autoridad aumentando la supervisión de los tutores. Este proyecto de ley ha sido un esfuerzo de colaboración e incluyó a múltiples partes interesadas.
Este proyecto de ley todavía está en el Senado.
Retener el desarrollo para adultos (HB323): Este proyecto de ley prohíbe que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) haga políticas para reducir o eliminar los servicios proporcionados en los Programas de Desarrollo y Vocacionales para Adultos (ADVP) o los Programas de Rehabilitación Comunitaria (CRP) sin financiar una gama sólida de servicios alternativos que reflejen la elección. Tampoco permitiría una reducción en la admisión a ADVP y CRP hasta que "los servicios actuales se revisen adecuadamente y cualquier nuevo servicio se apruebe a través de procesos legales o reglamentarios". Este proyecto de ley podría afectar el movimiento hacia el empleo integrado competitivo y será necesario que haya más discusión sobre las implicaciones.
Este proyecto de ley fue aprobado por la Cámara de Representantes y ahora está en el Senado.
Apoyo a los estudiantes con discapacidades (H478): Este proyecto de ley proporciona fondos para que los sistemas escolares cubran los costos extraordinarios de apoyar a algunos niños con discapacidades. Se puede utilizar para cubrir escuelas privadas, que proporcionarán educación de acuerdo con un plan de educación individualizada (IEP) de los estudiantes. Este financiamiento debería reducir el uso de ubicaciones modificadas de día, confinamiento en el hogar y hospitalizados.
Este proyecto de ley está en la Cámara de Representantes y aún no ha sido aprobado.
Aumentos salariales de trabajo de cuidado directo / Exención de innovaciones (SB 488): Este proyecto de ley proporciona fondos para aumentar las tasas de Medicaid con el fin de aumentar los salarios de los trabajadores de atención directa que brindan servicios de exención de innovaciones. Requiere que al menos el 75% del aumento vaya al trabajador.
Este proyecto de ley está en el Senado.
Lenguaje sencillo: Los legisladores están redactando proyectos de ley que podrían afectar a las personas con discapacidades. Un proyecto de ley protegerá los derechos de las personas que pueden tener tutores y otro proyecto de ley proporciona más fondos a las escuelas para apoyar a los estudiantes con discapacidades. Hay otros proyectos de ley que todavía se están considerando.
Recertificación de Medicaid
Desde marzo de 2020, los estados estaban obligados bajo la Emergencia Federal de Salud Pública COVID-19 a mantener la inscripción para casi todos los beneficiarios de Medicaid y su nivel de cobertura, independientemente del estado de elegibilidad. Esto ayudó a garantizar que continuaran teniendo cobertura de atención médica durante la pandemia. La Ley Federal de Asignaciones Consolidadas de 2023 estableció un plazo para reanudar las recertificaciones de elegibilidad de beneficiarios de Medicaid. NC Medicaid ha comenzado este proceso.
Las recertificaciones se llevarán a cabo durante los próximos 12 meses y se llevarán a cabo en función de la fecha de recertificación del beneficiario. Las terminaciones o reducciones de Medicaid podrían comenzar tan pronto como el 1 de julio de 2023, aunque algunas podrían perder la cobertura tan pronto como el 1 de mayo de 2023.
Lenguaje sencillo: Durante la pandemia, las personas podían permanecer en Medicaid sin tener que demostrar que aún eran elegibles. Ahora el gobierno federal dijo que la emergencia de salud ha terminado. NC tiene que verificar y ver quién sigue siendo elegible. Algunas personas que tenían cobertura de salud de Medicaid durante la pandemia pueden perderla.
Federal
La Cámara de Representantes y el Senado están en receso hasta el 17 de abril.
Presupuesto
El 9 de marzo, el presidente Biden publicó su presupuesto para el año fiscal 2024. El presupuesto contiene muchas propuestas de inversiones clave para mejorar los servicios y apoyos para las personas con discapacidad. Por ejemplo, la propuesta incluye un aumento de los fondos para servicios basados en el hogar y la comunidad en $150 mil millones de dólares y un aumento de los fondos para educación especial e intervención temprana en $16.8 mil millones de dólares para la Parte B y $932 millones de dólares en subvenciones de la Parte C.
El senador Chris Murphy (D-CT) distribuyó una carta de "Estimado colega" en apoyo de un mayor financiamiento para los Centros Universitarios para la Excelencia en Educación, Investigación y Servicio de Discapacidades de Desarrollo (UCEDD) y otros programas en la Ley de Asistencia para Discapacidades de Desarrollo y la Carta de Derechos en el año fiscal 2024. Esto incluye el Programa de Protección y Defensa para Discapacidades de Desarrollo, los Consejos Estatales sobre Discapacidades de Desarrollo y Proyectos de Importancia Nacional. La carta se cerró el 12 de abril y la fecha límite para presentar solicitudes fue a fines de abril. La Cámara de Representantes ya ha cerrado su proceso para que los representantes hagan solicitudes. Esto es parte del proceso presupuestario en curso del Congreso.
Lenguaje sencillo: El Presidente ha publicado el presupuesto fiscal para 2024, que describe cómo financiar los programas del gobierno federal. Ahora, el Congreso está decidiendo cuánto dinero recibirán varios programas federales en 2024, como los programas de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades (AUCD).
Ley de la Carta de Derechos de la Tutela
El 30 de marzo, el senador Bob Casey (D-PA) presentó la Ley de la Carta de Derechos de Tutela (S. 1148). Las tutelas están destinadas a ser relaciones legales establecidas para proteger a las personas con discapacidades y a los adultos mayores, pero a menudo conducen a la pérdida de derechos, abuso, fraude y explotación. Este proyecto de ley establecería un Consejo de Tutela y Otros Arreglos de Protección y Apoyo para la Toma de Decisiones que sería responsable de promover arreglos menos restrictivos para las personas que viven o están siendo consideradas para tutelas. El proyecto de ley también crearía una agencia de protección y defensa centrada en los derechos de las personas que actualmente viven o están siendo consideradas para la tutela. El proyecto de ley es copatrocinado por el senador John Fetterman (D-PA), la senadora Elizabeth Warren (D-WA) y el senador Bernie Sanders (I-VT).
Lenguaje sencillo: Algunos senadores escribieron un proyecto de ley sobre la tutela. Las tutelas se establecen para proteger a las personas con discapacidades y a los adultos mayores, pero con frecuencia hacen que las personas pierdan algunos de sus derechos a tomar decisiones por sí mismas. Este proyecto de ley crearía un consejo, o un grupo de expertos, para buscar mejores alternativas a las tutelas y crear un programa estatal para proteger los derechos de las personas con discapacidad.
Ley RISE
La Ley de Respuesta, Innovación, Éxito y Empoderamiento (RISE) (S.1071 / H.R. 2401) fue presentada por el senador Bob Casey (D-PA) y la representante Suzanne Bonamici (D-OR-1 ). La Ley RISE requiere que las instituciones de educación superior acepten el programa de educación individualizada (IEP), el plan de adaptación u otra evaluación previa de un estudiante como prueba suficiente de discapacidad cuando un estudiante solicita adaptaciones razonables de un colegio o universidad. Esto asegurará que no tengan que pagar por evaluaciones adicionales para documentar una discapacidad con el fin de recibir adaptaciones razonables. El proyecto de ley también proporciona fondos para centros de asistencia técnica para capacitar a los profesores sobre cómo apoyar a los estudiantes con discapacidades y proporciona recursos a los estudiantes con discapacidades y sus familias. AUCD apoya el proyecto de ley.
Lenguaje sencillo: El senador Casey y el representante Bonamici presentaron un proyecto de ley llamado Ley RISE. Este proyecto de ley facilitaría que los estudiantes con discapacidades obtengan adaptaciones en la universidad.
El 28 de marzo, los miembros y el personal de NCCDD se reunieron con legisladores de la Asamblea General de Carolina del Norte para educarlos sobre temas que son importantes para la comunidad de I/DD.
Los problemas incluyeron la doble crisis: la escasez de DSP y la duración de la lista de espera de exención de Medicaid Innovations.
La tasa de pago promedio para un DSP en Carolina del Norte es de solo $13 por hora. Ese bajo salario y alta necesidad ha creado una crisis de DSP en este estado. Además, más de 16,000 personas con I/DD en Carolina del Norte están en la lista de espera de exención de Medicaid Innovations, con la esperanza de recibir servicios para ayudarlos a vivir en la comunidad en lugar de centros de atención. La espera en esta lista para recibir asistencia es a menudo de más de 10 años.
El grupo NCCDD asistió a la audiencia del Comité de Salud de la Cámara de Representantes y luego se reunió con los miembros de Asignaciones de Salud del Senado y Asignaciones del Senado, incluidos los senadores Michael Lee (R-GA-9), Jim Burgin (R-GA-12), Joyce Krawiec (R-GA-31), Kevin Corbin (R-GA-50), Mike Woodard (D-GA-22), Sydney Batch (D-GA-17), así como los representantes Zack Hawkins (D-GA-21) y John Bradford (R-GA-98).
Bryan Dooley, presidente de NCCDD, dijo: "Tratamos de elevar el perfil del Consejo en todas las áreas, incluido el empleo, la crisis del DSP y la lista de espera. No creo que hayamos tenido ningún avance, pero fue una reunión productiva. Esperemos que haya un seguimiento".
Se dio tiempo adicional para que los asistentes al NCCDD se reunieran individualmente o en pequeños grupos con otros legisladores. El grupo NCCDD exhibió fotos fijas de su película "UNMET" en una sala de reuniones en el cuarto piso para que los legisladores y visitantes las vieran.
La película de UNMET se estrena en todo el estado — Siguiente: Greenville, NC
"Unmet: North Carolina's Disability Crisis" llegará a Greenville, Carolina del Norte, el 10 de mayo de 2023 en el Hilton Greenville. La película de 25 minutos, encargada por NCCDD, se centra en situaciones de la vida real de personas con discapacidades de desarrollo y cómo se ve cuando no se satisfacen sus necesidades.
El evento comienza a las 5:45 pm con la creación de redes, y será seguido por la proyección y discusión sobre lo que podemos hacer para educar e informar a nuestros legisladores sobre estas crisis duales que afectan a la comunidad de I/DD.
La inscripción ya está abierta y los asientos son limitados. Las solicitudes de alojamiento deben hacerse antes del 1 de mayo de 2023. Regístrese para el evento aquí.
La serie de discusión de autodefensa de May presenta una sesión especial sobre relaciones personales
El 30 de mayo, NCCDD organizará una edición especial de la Serie de Discusión de Auto-Abogacía que se centrará en las relaciones personales. Katherine McLaughlin de Elevatus Training dirigirá una discusión sobre la importancia de conocer diferentes tipos de relaciones seguras y significativas, cómo desarrollar relaciones con tomadores de decisiones y compañeros, y cómo hacer la transición de un amigo a un compañero.
La sesión tendrá lugar el martes 30 de mayo de 6:00 a 7:30 p.m. Esta sesión ofrece información para demostrar que las personas con I/DD pueden tener, y necesitan, todo tipo de relación. Regístrese aquí para este evento único muy especial, ya que las plazas son limitadas.