Aspectos destacados y temas de actualidad de mayo de 2023
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- Carta del Director Ejecutivo
- Política Pública (a partir del 9 de mayo de 2023)
- El Día Legislativo de los Derechos de Tutela mantiene el enfoque en el Proyecto de Ley del Senado 308 a medida que avanza a la Cámara de Representantes
- Transporte terrestre, acuático y aéreo: ¿Qué necesitamos y queremos como autodefensores?
- La conferencia de vida apoyada "Aprender y vivir juntos" cubre vivienda, transporte, tecnología y más
- En junio Escuche. Comparta. Actúe: Una serie de defensa de la discapacidad de Lunch & Learn aborda el registro de necesidades insatisfechas
- En Español - Mayo de 2023
- Audio: aspectos destacados y temas de actualidad
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En lugar del Día de la Madre, mayo es el mes perfecto para agradecer a las madres y a todos los padres, tutores y cuidadores de personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD).
He tenido la suerte de conocer a madres en Carolina del Norte que han dedicado gran parte de su tiempo, amor y vida a sus hijos con discapacidades de desarrollo. Nuestra película, Unmet, presenta a varias madres, padres y cuidadores. Cada uno de ellos habla con pasión y temor por lo que le sucederá a su ser querido cuando fallezcan.
Incluso mientras celebramos a las madres y los padres, también debemos enfatizar la importancia de la independencia, la "dignidad del riesgo" y la elección para las personas con I/DD. Los adultos con I/DD deben tener opciones y oportunidades informadas para vivir y trabajar en la comunidad. Para hacer esto, necesitamos financiar sólidamente los apoyos de vida y empleo de la comunidad a través de la Exención de Innovaciones, 1915 (i), el empleo integrado competitivo (CIE) y los otros sistemas de I/DD.
En Carolina del Norte, tenemos un largo camino por recorrer para tener fondos sólidos que satisfagan las necesidades de nuestra comunidad. Sin embargo, confío en que lograremos nuestras metas porque tenemos madres y padres extraordinarios que abogan todos los días junto a las personas con I/DD para mejorar nuestro estado. Los veo reunirse todos los jueves para enfrentar la crisis de la fuerza laboral de Direct Support Professional (DSP). Escucho su defensa diaria para poner fin a la lista de espera. ¡Están marcando la diferencia!
¡Gracias, mamás! ¡Gracias, padres y cuidadores! ¡Feliz mes de la madre!
Talley Wells, Director Ejecutivo
Política Pública (a partir del 9 de mayo de 2023)
FEDERAL
Ley de Límite, Ahorre, Crecimiento (HR 2811): Este proyecto de ley, que incluye nuevas reglas de trabajo para los afiliados a Medicaid, fue aprobado por la Cámara de Representantes de los Estados Unidos el 26 de abril. Esto se ofreció a cambio de elevar el techo de la deuda. El proyecto de ley requeriría que todos los beneficiarios de Medicaid de 19 a 55 años cumplan con un requisito de informe de trabajo de 80 horas por mes. El incumplimiento del requisito detendría los fondos federales para esas personas y permitiría a los estados terminar la cobertura. Este proyecto de ley se aplica a todos los beneficiarios de Medicaid, incluidos aquellos con exenciones de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS). Para estar exentas de las reglas de trabajo, las personas con discapacidades necesitarían un médico u otro profesional médico para considerarlas "física o mentalmente no aptas para el empleo".
Si bien no se espera que el plan avance en el Senado, es desalentador y preocupante que los servicios para personas con discapacidades se vean comprometidos de esta manera. Los representantes y senadores necesitan escuchar cómo este tipo de proyecto de ley perjudicaría a las personas con discapacidades.
Este proyecto de ley fue aprobado por la Cámara de Representantes y ahora está en el Senado.
Se presentan proyectos de ley de fuerza laboral de atención directa
HR 2941 / S 1332 – Ley de Reconocimiento del Papel de los Profesionales de Apoyo Directo (DSP): Presentada por los Senadores Maggie Hassan (D-NH) y Susan Collins (R-ME), junto con los Representantes Brian Fitzpatrick (R-PA) y Joseph Morelle (D-NY), este proyecto de ley crearía un código estándar de clasificación ocupacional (SOC) para los Profesionales de Apoyo Directo (DSP). Actualmente, los DSP no tienen su propio código SOC. Tener un código específico podría ayudar a proporcionar los datos necesarios para establecer tasas adecuadas.
Presentado a la Cámara de Representantes y al Senado, pero no aprobado.
S 1298 – Apoyando nuestra Ley de Fuerza Laboral de Atención Directa y Cuidadores Familiares: Este proyecto de ley, presentado por el Senador Tim Kaine (D-VA), apoyaría el reclutamiento, la capacitación y la retención de trabajadores de atención directa y cuidadores familiares, así como también proporcionaría subvenciones y asistencia técnica a los estados a través de la Administración de Vida Comunitaria
Presentado a la Cámara de Representantes y al Senado, pero no aprobado.
Lenguaje sencillo: Los representantes y senadores en el Congreso están redactando proyectos de ley que afectan a las personas con discapacidades. Uno que se aprobara en la Cámara dificultaría que las personas conservaran sus servicios porque requeriría que trabajaran. Los defensores están luchando contra esto. Hay otros proyectos de ley que ayudarían a los trabajadores que apoyan a las personas con discapacidades. Los defensores esperan que estos se conviertan en leyes.
Reglas propuestas por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid
Este esfuerzo incluye cambios clave a las reglas que rigen HCBS a través de lo que se llama la regulación Garantizar el acceso a los servicios de Medicaid , o la "Regla de acceso".
Según la propuesta, se requeriría que los estados reevalúen las necesidades de cada individuo que reciba HCBS anualmente y revisen los planes de servicio en consecuencia. Además, la regla requeriría que al menos el 80% de lo que Medicaid paga por cuidado personal, servicios de ama de casa y servicios de asistente de salud en el hogar compense directamente a la persona que brinda el servicio en lugar de destinarse a fondos administrativos o ganancias. Y, los estados tendrían que publicar la tarifa promedio por hora pagada a los trabajadores de atención directa.
La regulación también incluye varios mandatos nuevos para los estados. Esto incluye informar la longitud de sus listas de espera, si los servicios son accesibles una vez que se le otorga una exención al destinatario y varias medidas de calidad en sus programas de HCBS. El Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) esperaría que los estados mantengan un sistema electrónico de gestión de incidentes y respondan a los incidentes dentro de ciertos plazos. También se requeriría que los estados creen un proceso de quejas para los beneficiarios de HCBS en los planes tradicionales de Medicaid para que puedan presentar quejas contra un proveedor o el estado, al igual que el proceso actual de planes de atención administrada.
Además de la Regla de Acceso, CMS también propone la regla de Acceso, Financiamiento y Calidad de la Atención Administrada . Esa regulación requeriría que los estados encuestaran regularmente a los afiliados de atención administrada sobre sus experiencias, instituyan estándares de tiempo máximo de espera de citas y requieran que los estados realicen encuestas secretas anuales de compradores para garantizar que los planes de atención administrada cumplan con los estándares de tiempo de espera de citas y que sus directorios de proveedores sean precisos.
Ambas reglas propuestas están disponibles para comentarios públicos hasta el 3 de julio.
Lenguaje sencillo: La agencia que supervisa Medicaid está proponiendo reglas para mejorar los servicios basados en el hogar y la comunidad para personas con discapacidades. Las reglas requerirían que los estados se aseguren de que las personas reciban los servicios que necesitan y que pregunten a las personas sobre sus experiencias con esos servicios.
ESTADO
La Asamblea General está trabajando en el presupuesto estatal para el bienio 2023-2025. La Cámara aprobó un presupuesto que incluye:
- 250 ranuras de exención de innovaciones
- Financiamiento para aumentos salariales de DSP en Innovations Waiver y Intermediate Care Facilities (ICF)
- Financiamiento para la "rebase" de Medicaid y la transformación continua de Medicaid (administración de atención personalizada y servicios 1915i)
- Aumentos de los salarios de los maestros / personal escolar
- Financiamiento para nuevos programas de I/DD en universidades estatales
NCCDD y otras partes interesadas de I/DD esperaban ver más espacios de Innovations para abordar la lista de espera de 16,000 personas.
El Senado está trabajando actualmente en su versión del presupuesto. El presupuesto del Senado se espera para fines de mayo. Después de la aprobación del presupuesto del Senado, se nombrará un Comité de Conferencia para resolver las diferencias.
Lenguaje sencillo: La Legislatura de Carolina del Norte está trabajando en el presupuesto estatal. La Cámara aprobó un proyecto de ley de presupuesto que incluía algunas de las cosas que los defensores han pedido, como mejores salarios de DSP, pero solo se aprobaron 250 espacios de Innovations cuando la mayoría de la gente esperaba 1,000 cupos. El Senado está trabajando en su presupuesto.
Cuentas
HB 11: Escuelas para sordos y ciegos: Este proyecto de ley cambia la supervisión de las escuelas y crea una junta local de fideicomisarios. Esto cambiaría el proceso de admisión y podría resultar en la posible exclusión de estudiantes con necesidades de salud conductual.
Aprobado por la Cámara de Representantes y el Senado; se convirtió en ley sin la firma del gobernador.
H77 – Designación de licencia de conducir / autismo: Este proyecto de ley ordena al Departamento de Vehículos Motorizados que desarrolle una designación para las licencias de conducir que se pueden otorgar a una persona con autismo a pedido. Es totalmente voluntario y solo puede ser solicitado por la persona que posee la licencia de conducir. También requiere capacitación adicional para la aplicación de la ley. La base de datos solo sería accesible para las fuerzas del orden, pero los opositores han planteado muchas preocupaciones que se han abordado.
Pasada a la Cámara; en el Comité de Reglas del Senado.
H76 – Acceso a opciones de atención médica: Este es el proyecto de ley de expansión de Medicaid. Este proyecto de ley extiende los beneficios de Medicaid a las personas que han estado en una brecha de cobertura de atención médica y extiende la cobertura a las personas por debajo del 133% del nivel federal de pobreza que no han sido elegibles anteriormente.
Promulgada el 27/03/23.
H188 – Estándares de conducta estudiantil: Este proyecto de ley elimina el lenguaje existente que impide que las escuelas etiqueten comportamientos como violaciones del código de vestimenta, incumplimiento de las directivas del personal, lenguaje irrespetuoso y altercados que no involucran lesiones como violaciones graves. Esto afectaría desproporcionadamente a los estudiantes de color y aquellos con discapacidades.
Pasada a la Cámara; en el Comité de Reglas del Senado.
H323 – Retener los Programas Vocacionales de Desarrollo para Adultos: Este proyecto de ley prohíbe al DHHS reducir o eliminar los servicios proporcionados en los Programas de Desarrollo y Vocacionales para Adultos (ADVP) o los Programas de Rehabilitación Comunitaria (CRP) sin seguir completamente los procedimientos con respecto a la notificación y los aportes de las partes interesadas, así como financiar adecuadamente una sólida gama de servicios que reflejen la elección.
Pasada a la Cámara; en el comité de Reglas del Senado.
H478 – Ley de Apoyo a los Estudiantes con Discapacidades: La ley crea mecanismos de financiamiento para escuelas diurnas especializadas para estudiantes con I/DD y problemas de comportamiento severos. También permite que los equipos del IEP tengan escuelas especializadas como una opción en el continuo.
El proyecto de ley no se presentó en la Cámara, pero la financiación está en el presupuesto de la Cámara; hay esperanza de conseguirlo en el presupuesto del Senado.
S171 – Proyecto de ley de la Agencia del Departamento de Seguridad Pública: Este proyecto de ley actualiza el sistema de "Alerta Plateada" de Carolina del Norte. Aclara que el sistema de alerta estatal incluye a todas las agencias de aplicación de la ley y a las personas de cualquier edad que tienen condiciones que los harían más vulnerables al abuso, daño físico, negligencia o explotación. Esto aclara que las personas con I/DD pueden ser incluidas en 'Alertas Plateadas'.
Aprobado por el Senado; en el Comité de Reglas de la Cámara.
Lenguaje sencillo: Los legisladores están trabajando en proyectos de ley que afectan a las personas con discapacidades. Los defensores están apoyando proyectos de ley que crearían más seguridad en la comunidad para las personas y proyectos de ley que apoyarían a los estudiantes con discapacidades en las escuelas.
El Proyecto de Ley del Senado 308 sobre derechos de tutela (SB308) se ha trasladado del Senado de Carolina del Norte a la Cámara. Múltiples organizaciones, incluida NCCDD, continúan abogando ante los legisladores y la comunidad sobre la necesidad del proyecto de ley.
El proyecto de ley fue discutido el 25 de abril en el evento del Día Legislativo de los Derechos de Tutela presentado por AARP North Carolina, UNC Cares y NCCDD. Linda Kendall Fields, directora de Cares en la Escuela de Trabajo Social de UNC Chapel Hill, fue destacada por su trabajo encabezando la iniciativa Rethinking Guardianship de NCCDD y la subvención Making Alternatives to Guardianship a Reality en Carolina del Norte. Fields habló sobre tres de los componentes principales de SB 308. Esto incluía un mandato para considerar alternativas de tutela que tuvieran las menores restricciones para las personas que enfrentan una posible tutela, una garantía de que todas las partes estén plenamente informadas sobre los derechos relevantes antes y después de una tutela, y la capacidad de los tribunales para monitorear las tutelas y convocar audiencias si es necesario.
Según la División de Investigación Fiscal de la Asamblea General de Carolina del Norte, 5,786 personas están actualmente bajo tutela pública de Carolina del Norte. Este número representa aproximadamente un tercio de la población potencial, muchos de los cuales no son rastreados por el sistema judicial del estado. La agenda de la iniciativa Repensar la tutela del NCCDD se basa en los principios básicos de autonomía, libertad, dignidad, presunción de competencia y derecho a apoyo para la toma de decisiones de por vida.
Repensar la premisa de Tutela es que no todos los adultos vulnerables necesitan tutela y que se prefieren alternativas menos restrictivas y siempre deben considerarse primero. Este concepto puede aplicarse a áreas tales como los servicios de apoyo comunitario y la toma de decisiones apoyada. Otras áreas y alternativas se detallan en el sitio web de Rethinking Guardianship.
La iniciativa Rethinking Guardianship de NCCDD tiene varias publicaciones para que las personas las utilicen, incluyendo:
- Apoyo a la elección y la autodeterminación: una guía
- Apoyo a la elección y la autodeterminación: alternativas menos restrictivas a la tutela
- Hacer realidad las alternativas en Carolina del Norte: actualización del progreso del año 2
Además, varios videos sobre los habitantes de Carolina del Norte que han lidiado con problemas de tutela, creados por UNC Cares, se pueden ver aquí.
Hay muchas piezas adicionales que las organizaciones e individuos defensores, incluido NCCDD, trabajarán en el futuro. Esto incluye más reformas legales en lo que respecta al lenguaje y la terminología legales, el derecho a un abogado y la reforma del sistema de tutor ad lítem. Se realizarán esfuerzos adicionales para trabajar con el personal y los tutores de quienes viven en centros estatales de desarrollo a través de los fondos de Medicaid/Money Follows the Person. Además, es necesario abordar la educación y la metodología para actualizar ciertas profesiones y sistemas que afectan la toma de decisiones y la tutela apoyadas. Esto incluye a los empleados y el sistema legal, los hospitales y el sistema de salud, el sistema de servicios sociales y el público en general, incluidos aquellos que pueden solicitar la tutela. NCCDD también espera mejorar el mantenimiento del sitio web Rethinking Guardianship.
Para obtener más información, lea este artículo de NC Health News sobre lo que ofrecerían los estatutos renovados.
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Transporte terrestre, acuático y aéreo: ¿Qué necesitamos y queremos como autodefensores?
En junio, la Serie de Discusión de Autodefensa del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte discutirá el transporte y los viajes para personas con discapacidades. Los temas incluirán transporte terrestre, acuático y aéreo, así como sistemas de transporte públicos, privados, accesibles y apoyados por la comunidad. Un panel de expertos compartirá experiencias, conocimientos y consejos de promoción.
Como siempre, ¡el Consejo quiere saber de USTED! ¿Qué significa el transporte ideal para usted como defensor de sí mismo? ¿Qué necesita más el Estado cuando se trata de moverse e ir a donde queremos y cuando queremos? Si le apasiona mejorar el transporte y los viajes para personas con discapacidades en Carolina del Norte, únase a nosotros el miércoles 21 de junio de 1:00 a 2:00 p.m. Asegúrese de registrarse para el evento utilizando el enlace proporcionado aquí.
El 20 de abril, Liberty Corner Enterprises, Incorporated, el contratista de la iniciativa Vida con apoyo: una guía práctica, y NCCDD organizaron la Conferencia de Vida Apoyada en Asheville, Carolina del Norte.
La conferencia compartió modelos de mejores prácticas implementados por proveedores de I/DD en todo el estado. El orador principal Steve Strom, Director de Money Follows the Person del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte, habló de sus experiencias y perspectivas sobre las iniciativas únicas financiadas por el estado de Carolina del Norte que están mejorando HCBS. La otra oradora principal, Linda Kendall Fields, directora de Cares en la Escuela de Trabajo Social de UNC Chapel Hill, compartió su conocimiento experiencial del trabajo que se está realizando para apoyar a las personas con I/DD a vivir con éxito en sus propios hogares.
Los talleres cubrieron la planificación centrada en la persona, las necesidades de vivienda y transporte, el apoyo tecnológico, así como un panel de autodefensa y un panel de proveedores.
La Guía de Vida Apoyada de NCCDD ayuda a las personas con el más alto nivel de necesidades a acceder y utilizar con éxito los servicios de Exención de Innovaciones de Vida Apoyada. Estos servicios ayudan a las personas con I/DD a vivir en un hogar y comunidad de su elección con apoyos.
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El próximo Meet the Need NC Hear. Compartir. Actúa. Lunch & Learn Series tendrá lugar el 20 de junio de 12:00-1:00 p.m. y se centrará en el registro de necesidades no satisfechas. Cada tercer martes del mes, esta serie trabaja para ayudar a las personas a obtener conocimientos básicos de los sistemas, programas y servicios que sirven a las personas con I/DD.
Se anima a cualquier persona que quiera mejorar la vida de las personas con discapacidades a asistir a esta discusión en línea. El registro se puede encontrar aquí.
