• • • • • • Carta de la Gerente de Cambio de Sistemas, Philip Woodward
          • Actualización de Políticas Públicas (a partir del 19/12/23)
            
          • Serie de discusiones de autodefensa de febrero: Transporte y viajes
          • Una nueva ley crea un cambio a largo plazo en el sistema de tutela de Carolina del Norte
          • Alcance a los Hispanos con Discapacidades: Próximo seminario web sobre empleo

Carta de la Gerente de Cambio de Sistemas, Philip Woodward

Philip Woodward, Gerente de Cambio de SistemasDiciembre fue un mes muy activo para el NCCDD. Nuestro personal trabajó y presentó nuestro Informe Anual de Desempeño del Programa al gobierno federal. Ayudamos a organizar una Cumbre de Empleo Integrado Competitivo (CIE, por sus siglas en inglés) como parte de la Conferencia del Centro i2i para la Salud Integrativa en Winston-Salem. Además, la Directora Ejecutiva Talley Wells y yo viajamos a Nashville, Tennessee para asistir a la Conferencia de la Asociación Nacional para el Diagnóstico Dual (NADD, por sus siglas en inglés), donde presentamos nuestra iniciativa Justicia: Liberación, Reingreso y Reintegración.

Actualización de Políticas Públicas (a partir del 1/22/24)

ESTADO

Legislatura

La sesión corta comenzará el 24 de abril de 2024 y está programada para extenderse hasta el 31 de julio de 2024. La legislatura también programó sesiones sin derecho a voto (14 y 15 de febrero, 13 y 14 de marzo y 10 y 11 de abril) para abordar nombramientos, vetos y otros asuntos. Como recordatorio, la breve sesión es un momento para revisar y ajustar el presupuesto de dos años del estado que se adoptó el año pasado. Por lo tanto, los legisladores solo pueden considerar nuevas leyes que afecten el presupuesto o proyectos de ley que se aprobaron durante la larga sesión. Se espera que los legisladores eviten temas y proyectos de ley muy controvertidos, ya que es un año electoral.

La breve sesión es una oportunidad para continuar educando y abogando en torno a la necesidad de más espacios de exención de innovaciones y los fondos adicionales necesarios para aumentar las tarifas de Profesional de Apoyo Directo (DSP) a por lo menos $18 por hora.

Flexibilidades del Apéndice K

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) aprobaron recientemente que Medicaid de Carolina del Norte continúe con ciertas flexibilidades del Apéndice K en la enmienda de la Exención por Innovaciones y Lesión Cerebral Traumática (TBI, por sus siglas en inglés) de 1915 (c), a partir del 1 de marzo de 2024. Los CMS permitieron a los estados usar el Apéndice K durante la emergencia de salud pública relacionada con COVID. Algunas de las flexibilidades continuarán y otras finalizarán el 29 de febrero de 2024.

Algunas de las flexibilidades en curso incluyen:

• Aumentar el límite de la exención de Innovations de $135,000 a $184,000 por año de exención.
• Permitir que los padres de niños menores de edad que reciben Vida Comunitaria y Apoyo brinden este servicio a su hijo que se ha indicado que tiene necesidades extraordinarias de apoyo hasta 40 horas a la semana.
• Permitir que los familiares proporcionen la vida con apoyo.
• Permitir que los familiares como proveedores para los miembros adultos de la exención proporcionen más de 56 horas a la semana, sin exceder las 84 horas/semana de Vida Comunitaria y Apoyos.

NC Medicaid trabajará con las LME-MCO para apoyar a los miembros en la transición de las flexibilidades del Apéndice K que se suspenderán en las enmiendas de exención de innovaciones y TBI antes del 1 de marzo de 2024.

Para obtener más información sobre las flexibilidades aprobadas para las exenciones de Innovations y TBI, consulte la página web de la exención de NC Medicaid Innovations.

FEDERAL

Presupuesto y créditos

El Congreso regresó del receso navideño y comenzó a trabajar en el financiamiento para el año fiscal 2024. El 7 de enero de 2024 se publicó un acuerdo bipartidista sobre los niveles de financiación para 2024. Este acuerdo incluye los mismos niveles de financiamiento que formaban parte de la Ley de Responsabilidad Fiscal firmada en junio de 2023, que suspendió el límite de la deuda federal e hizo algunos cambios en los límites de gasto federal. Tener los niveles más altos de financiamiento permite a la Cámara de Representantes y al Senado continuar trabajando en proyectos de ley de asignaciones.

Otro aspecto de su trabajo es la Resolución Continua (CR, por sus siglas en inglés) que continúa con el financiamiento del año pasado mientras el Congreso trabaja para completar el proceso presupuestario. El CR, que fue firmado por el presidente en noviembre de 2023, expiraba para algunas agencias el 19 de enero de 2024 y para otras el 2 de febrero de 2024.  El 18 de enero  de 2024, el Congreso aprobó otro CR que extiende los fondos para los programas asignados hasta el 1 de marzo de 2024 (proyectos de ley de Agricultura, Construcción Militar/VA, Energía/Agua y Transporte/Vivienda y Desarrollo Urbano) y hasta el 8 de marzo de 2024 (proyectos de ley de Trabajo-HHS-Educación, Defensa, Operaciones Estatales/Extranjeras, Comercio/Justicia/Ciencia, Servicios Financieros, Interior/Medio Ambiente, Poder Legislativo y Seguridad Nacional). Las próximas semanas estarán ocupadas para cumplir con los nuevos plazos.

Accesibilidad a la atención médica

El Departamento de Justicia de EE. UU. está proponiendo una regla bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) para mejorar el acceso a la atención médica para las personas con discapacidades. La norma establecería normas que detallarían las responsabilidades de los hospitales y clínicas de atención médica en virtud de la ley.  Según la propuesta, las entidades gubernamentales estatales y locales que brindan atención médica tendrían prohibido negar servicios a pacientes con discapacidades debido a la falta de equipos accesibles y dichos proveedores tendrían prohibido exigir a las personas con discapacidades que traigan a alguien para que los ayude con un examen.  

La propuesta es el resultado de numerosas quejas de personas con discapacidad que han tenido dificultades para obtener servicios básicos por parte de los proveedores de atención médica debido a la falta de equipos accesibles. La propuesta está abierta a comentarios públicos hasta el 12 de febrero de 2024.

Cambio en la Oficina del Censo

La Oficina del Censo ha propuesto un gran cambio en algunas de las preguntas sobre discapacidad en su encuesta comunitaria que reducirá el número de personas que se cuentan como personas con discapacidad.  Se estima que el cambio podría reducir el número en un 40%. En lugar de simples preguntas de "sí" y "no", se les pedirá a las personas que indiquen cuánta dificultad tienen con ciertas actividades. La Oficina del Censo recomienda que solo las personas que respondan con "mucha dificultad" o "no puedan hacer nada" se cuenten como personas con una discapacidad.  

Este cambio es importante porque las cifras del censo afectan los fondos federales y las decisiones que toman las agencias gubernamentales sobre la vivienda accesible, el transporte público y la aplicación de los derechos civiles.  Si bien el plazo inicial para los comentarios públicos ha pasado, es probable que haya otro momento para los comentarios en la primavera de 2024. Se necesita la aprobación final de la Oficina de Administración y Presupuesto de la Casa Blanca antes del 1 de junio de 2024 para que cualquier cambio aparezca en 2025.

Cuentas ABLE

A partir del nuevo año, las personas con discapacidades podrán ahorrar más dinero en sus cuentas ABLE. El límite de depósito anual para las cuentas ABLE aumentará de $17,000 a $18,000.  Las personas con discapacidades pueden ahorrar más (hasta $14,580 adicionales) si están empleadas y no contribuyen a un plan de jubilación.    

Las cuentas ABLE se ofrecen actualmente a través de programas estatales a personas con una discapacidad que comienza antes de los 26 años. Pero ese límite de edad aumentará a 46 años a partir de 2026.

Ejercer su derecho al voto

Las elecciones primarias se celebrarán en mayo y las generales en noviembre.  Planifique con anticipación para asegurarse de que está listo para votar. El primer paso es asegurarse de estar registrado. Utilice este enlace para verificar el estado de su registro: https://www.usa.gov/confirm-voter-registration. 

Serie de discusiones de autodefensa de febrero: Transporte y viajes

¡De vuelta por demanda popular! Únase a nosotros el 21 de febrero a la 1 p.m. para hablar sobre el transporte público y privado y los viajes para personas con discapacidades. Los autogestores hablarán sobre el transporte terrestre, acuático y aéreo. También se discutirán los sistemas de transporte públicos, privados, accesibles y apoyados por la comunidad. Los expertos compartirán sus experiencias, conocimientos y consejos de promoción.

Como siempre, ¡tendremos tiempo de escucharte! ¿Qué significa el transporte ideal para usted como autodefensor? ¿Qué necesitas para que sea más fácil llegar a donde queremos estar? ¿Y para llegar a la hora que elijamos? Si está interesado en mejorar el transporte y los viajes para personas con discapacidades en Carolina del Norte, ¡únase a nosotros!

REGÍSTRATE AQUÍ 

La serie de discusiones de autodefensa de NCCDD se lleva a cabo el tercer miércoles de cada mes a la 1 p.m. La serie tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a los autodefensores de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y convertirse (o continuar siendo) parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política del NCCDD y miembros autodefensores del NCCDD. Conoce más sobre la serie aquí.

Una nueva ley crea un cambio a largo plazo en el sistema de tutela de Carolina del Norte

Con el objetivo de promover alternativas menos restrictivas a la tutela, también conocidas como toma de decisiones asistidas, y garantizar los derechos de las personas antes y después del nombramiento de un tutor), el Proyecto de Ley del Senado 308, también conocido como el Proyecto de Ley de Derechos de Tutela, fue aprobado unánimemente en el Senado (47-0), y más tarde se convirtió en el Proyecto de Ley del Senado 615, que fue aprobado en el Senado y la Cámara de Representantes. El gobernador Roy Cooper la promulgó el 28 de septiembre de 2023.

Según la Unión Americana de Libertades Civiles (ACLU, por sus siglas en inglés), la toma de decisiones con apoyo (SDM, por sus siglas en inglés) permite a las personas con discapacidades conservar su capacidad de toma de decisiones eligiendo a personas que les ayuden a tomar decisiones. Una persona que utiliza SDM selecciona asesores de confianza, como amigos, familiares o profesionales, para que actúen como apoyos. Los partidarios acuerdan ayudar a la persona con discapacidad a comprender, considerar y comunicar sus decisiones, dándole a la persona con discapacidad las herramientas para tomar sus propias decisiones informadas.

"El derecho a tomar decisiones es la esencia de convertirse en adulto y tomar decisiones sobre la propia vida", dijo Linda Kendall-Fields, directora del Programa UNC Cares y líder de la iniciativa. "La tutela siempre debe usarse como último recurso, ya que elimina el derecho constitucional del individuo a tomar decisiones importantes en la vida, como cómo usar el dinero y dónde vivir. A veces es necesario y entonces debe practicarse con gran consideración de los deseos expresados por el individuo. Pero en Carolina del Norte, al igual que en otros lugares de los Estados Unidos, se ha utilizado con demasiada facilidad, con grandes consecuencias para las personas con IDD. Esta ley es un triunfo para la elección y la autodeterminación".

Los esfuerzos de educación y defensa de políticas que condujeron a la reforma de la tutela fueron liderados por "Hacer realidad las alternativas a la tutela en Carolina del Norte (MAR-NC)", una iniciativa financiada por el Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD) y administrada por el Programa Cares de la Facultad de Trabajo Social Chapel Hill de la UNC. MAR-NC jugó un papel decisivo en la aprobación de un proyecto de ley de consenso para la reforma de la tutela mediante la creación de una coalición destinada a afectar los cambios a largo plazo en el sistema de tutela de Carolina del Norte que aumentarían las opciones y la autodirección para las personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD).  

El equipo de redacción estatutaria de MAR-NC creó un borrador que detalla reformas importantes y luego se asoció con la Conferencia de Secretarios Superiores de la Corte, la Escuela de Gobierno de la UNC y las Secciones de Planificación Patrimonial y Derecho Fiduciario del Colegio de Abogados del estado para finalizar los cambios estatutarios propuestos. Los cambios acordados fueron: (1) un mandato para considerar alternativas que conlleven la menor cantidad de restricciones para la vida de las personas que enfrentan una posible tutela; (2) la necesidad de asegurarse de que todas las partes estén plenamente informadas sobre los derechos pertinentes; y (3) la capacidad de los tribunales para supervisar las tutelas y convocar audiencias si es necesario.

La aprobación del Proyecto de Ley Senatorial 615 es importante para las personas con I/DD y sus familias, específicamente para permitir que las personas con I/DD elijan a las personas que desean para ayudarlas a tomar decisiones y ampliar su libertad de cómo eligen vivir.

"Esta ley es un gran ejemplo de cómo la educación y la defensa de políticas con un esfuerzo colectivo pueden conducir a un cambio de sistemas que beneficie a las personas con I/DD y a sus familias", dijo Talley Wells, directora ejecutiva de NCCDD. "Las personas con discapacidad deben poder tomar decisiones bien informadas sobre sus vidas, y esta ley les permite ser conscientes de sus derechos a hacerlo".

La iniciativa MAR-NC se basó en los éxitos de una iniciativa de Impacto Colectivo de cinco años llamada "Rethinking Guardianship", un grupo de trabajo estatal que, con el apoyo de UNC Cares en la Escuela de Trabajo Social en Chapel Hill, ha establecido sólidas asociaciones con personas con I/DD, sus familias, líderes del Colegio de Abogados del Estado de Carolina del Norte y otras partes interesadas.

Además de la aprobación del proyecto de ley, las actividades de la iniciativa MAR-NC incluyeron llegar a más de 1.400 personas a través de capacitaciones educativas y divulgación; sensibilizar a los autogestores, familiares, amigos y profesionales sobre el concepto de apoyo a la toma de decisiones; y la elaboración de materiales educativos en inglés y español sobre el apoyo a la elección y la autodeterminación.

Para obtener más información sobre la iniciativa MAR-NC, lea su informe final visitando el sitio web Rethinking Guardianship en https://rethinkingguardianshipnc.org/.

Alcance a los Hispanos con Discapacidades: Próximo seminario web sobre empleo

¡Separa la fecha! El miércoles 21 de febrero de 2024 de 18:00 a 19:30 horas para un seminario web sobre los beneficios laborales para personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD). El seminario web será organizado por NCCDD y ServiceSource. 

Para mayor información comunícate con Irlanda Ruiz, Intercesora Hispana de Discapacidad a [email protected] o 984-920-8215. 

Este evento será en español con traducción al inglés.