Mensaje del Director Ejecutivo
La expresidenta del Consejo de Discapacidades de Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD, por sus siglas en inglés), Kerri Eaker, falleció el 28 de junio de 2024. Kerri fue una luz para la comunidad de personas con discapacidades de desarrollo, para las familias, para nuestro Consejo y, lo que es más importante, para sus hijos.
Usó su luz para mostrar a las familias de todo el oeste de Carolina del Norte cómo encontrar su camino a través de los desafiantes caminos de encontrar servicios, atención médica, amor, amistades, conexiones y ayuda mientras navegaban por los bizantinos y frustrantes sistemas de discapacidad del desarrollo. Usó su luz para abrir un camino de ida y vuelta desde las montañas hasta Chapel Hill y a través del estado para los servicios para su hijo. No toleró las tonterías de un sistema roto. En cambio, lo cambió y arrojó su luz sobre una mejor manera. En todo momento, se hizo amiga de los líderes y trabajadores que han dado sus vocaciones este trabajo.
Kerri escuchó. A Kerri le encantaba. Kerri lideró.
Kerri falleció seis días después del 25 aniversario de la decisión de la Corte Suprema de Olmstead. Kerri era Olmstead. Creía de todo corazón que las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) podrían tener vidas, amistades y relaciones significativas en sus comunidades. Le dio el regalo de Olmstead a su hijo y a su familia.
Ella me contrató en el Consejo y se reunía conmigo semanalmente para discutir lo que significaba este nuevo trabajo en este estado en el que entré justo cuando el virus COVID-19 se extendía por nuestro mundo.
En esos aterradores días solitarios de mascarillas y enfermedades, buscó formas de que sus familias y las personas con discapacidades de desarrollo pudieran mantenerse conectadas y obtener lo que necesitaban. Cuidaba de las familias y sus seres queridos con discapacidades de desarrollo mientras se miraban a través de las ventanas, pero no podían estar juntos.
Defendió la defensa.
Ella dijo la verdad a nuestros líderes y no permitió que el no fuera una respuesta. Encontró la manera, siempre.
Era una mujer de fe que amaba a sus varias iglesias.
Y ella era divertida y amigable y tenía una gran risa y un fresco tañido de montaña. ¡Te hacía, fueras quien fueras, sentir que eras alguien!
Al celebrar Olmstead, la independencia de nuestra nación y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades este verano, asegúrese de celebrar a las personas independientes con I/DD en Carolina del Norte a quienes Kerri amó y sirvió como el ángel que es ahora.
Entrevista a Kerri Eaker
Ray Hemachandra entrevistó a Kerri Eaker unas semanas antes de que falleciera. Ray apoyó a Kerri y a su familia de innumerables maneras, particularmente en su último año. Aquí hay algunos extractos de Kerri en esa entrevista que Ray compartió en su funeral el 20 de julio.
Quería averiguar cómo podía retribuir a los demás. ¿Por qué tendríamos que? ¿Luchamos tanto para poder obtener la atención que necesitábamos [para nuestro hijo]? ¿A qué se debe esto? ¿duro? Entonces, cuando me puse manos a la obra, dije, está bien, voy a tratar de marcar la diferencia y ayudar a otras personas a no tener que pasar por [semejante lucha]. Cuando traté de ayudar a otras familias, me di cuenta de que ese se convirtió en mi propósito. Puedo hacer un diferencia en ayudar a otra persona a no tener que luchar tanto.
Luego, las familias aprendieron a apoyarse unas a otras, recibían apoyo, y luego Pásalo. Nosotros también lo celebramos. Fue divertido. Teníamos fiestas. Invitamos a socios comunitarios, bomberos, trabajadores dentales, trabajadores de EMS y ambulancias, el departamento de policía, toda la comunidad quería ser parte de nuestras familias, Realmente lo hicieron. Querían ayudarnos.
. . . .
Va a ser necesario que todos hagamos nuestra parte. Nosotros podemos hacerlo. Solo tenemos que dar el paso y marcar la diferencia. Por favor: solo cree.
Talley Wells, NCCDD Director Ejecutivo
Actualización de Políticas Públicas (a partir del 23 de julio de 2024)
ESTADO
Legislativo
La Legislatura de Carolina del Norte terminó la sesión corta en junio, y planea volver a reunirse mensualmente hasta fin de año. La Cámara de Representantes y el Senado no pudieron llegar a un acuerdo sobre el proyecto de ley de presupuesto, por lo que la sesión terminó sin una ley general de ajustes presupuestarios.
En lugar de un presupuesto, se abordaron dos áreas prioritarias a través de proyectos de ley de asignaciones:
En las sesiones mensuales se abordarán cuestiones legislativas, como la anulación del veto, y posiblemente se podrían abordar ajustes presupuestarios adicionales. A continuación se muestra el calendario de las sesiones legislativas planificadas:
La Sesión Ordinaria de 2023 se levantará oficialmente el 13 de diciembre de 2024.
Lanzamientos de planes a medida
El 2 de julio de 2024, NC Medicaid hizo la transición de sus miembros con discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo (I/DD) y lesiones cerebrales traumáticas (TBI), junto con aquellos con problemas graves de salud mental o sustancias, a un plan personalizado para su cobertura de Medicaid. Estos planes brindan cobertura integral para visitas al médico, recetas y servicios de salud conductual. Para las personas con I/DD, los Planes Personalizados también administran servicios especializados como Innovaciones, servicios 1915(i), servicios financiados por el estado, en lugar de servicios, y Administración de Atención Personalizada (TCM). Estos servicios especializados no están disponibles en el Plan Estándar.
Para obtener más información sobre el Plan Personalizado, consulte estos materiales gratuitos Recursos del kit de herramientas o comuníquese con el Agente de Inscripción de Medicaid al 1-833-870-5500.
FEDERAL
Incorporación de los "cuidadores" en la clasificación ocupacional estándar
El Registro Federal publicó recientemente una convocatoria para recibir comentarios sobre las actualizaciones sugeridas para el sistema de clasificación de trabajadores de cuidado. Las actualizaciones propuestas tienen como objetivo clasificar y reconocer mejor a los trabajadores de cuidados, incluidos los profesionales de apoyo directo que trabajan con personas con IDD, lo que refleja el importante papel que desempeñan los DSP en nuestras vidas. Esta es una actualización importante para nuestros esfuerzos de defensa a medida que trabajamos para aumentar el salario de los DSP. Quieren escuchar sus opiniones sobre cómo se deben actualizar las categorías de trabajo para describir y reconocer mejor a los trabajadores de atención, incluidos los profesionales de apoyo directo (DSP). El documento busca comentarios sobre definiciones, criterios de clasificación y posibles impactos. Los comentarios se pueden enviar hasta el 12 de agosto de 2024. Puede acceder al documento completo y a los detalles sobre cómo enviar sus comentarios visitando la página web de la Clasificación Ocupacional Estándar (SOC)-Solicitud de comentarios. Además, HR 2941, define a los Profesionales de Apoyo Directo (DSP). Los DSP brindan apoyo vital a las personas con discapacidades, ayudando con las actividades diarias y promoviendo la independencia. Obtenga más información sobre H.R. 2941 - Ley de Reconocimiento del Papel de los Profesionales de Apoyo Directo.
Problema del salario sub mínimo
El otoño pasado, el Departamento de Trabajo de EE. UU. comenzó una revisión exhaustiva de la Sección 14 (c) de la Ley de Normas Laborales Justas. Esta sección permite a los empleadores obtener certificados especiales del Departamento de Trabajo que les permiten pagar a los trabajadores con discapacidades menos del salario mínimo de $7.25 por hora. El examen tenía por objeto examinar la forma en que se utiliza actualmente el apartado c) del artículo 14 y determinar el uso futuro de la norma. Más de 2,000 personas participaron en una serie de sesiones de participación de las partes interesadas que se llevaron a cabo el otoño pasado como parte de la revisión. Todavía no está claro qué cambios podría haber en el futuro, pero los defensores han presionado para eliminar por completo el programa de la Sección 14(c). El Departamento de Trabajo está revisando y considerando los comentarios a medida que planifican los próximos pasos. Planea emitir un aviso de propuesta de reglamentación relacionada con la Sección 14 (c) de la Ley de Normas Justas de Trabajo para septiembre.
El Proyecto de Liderazgo para la Capacidad de Carolina del Norte (ALP-NC, por sus siglas en inglés) reúne a personas con experiencias vividas para desarrollar habilidades de defensa dentro de la comunidad de discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD). Administrado por Community Bridges y financiado por el Consejo de Carolina del Norte para Discapacidades de Desarrollo (NCCDD, por sus siglas en inglés), ALP-NC es único en ofrecer capacitación en liderazgo de defensa basada en políticas donde las personas con I/DD, padres, profesionales y otras partes interesadas se capacitan juntas.
Pero ALP-NC es más que un programa de formación. Mientras los participantes desarrollan habilidades para abogar por sí mismos, el programa es un espacio para desarrollar relaciones sólidas entre personas apasionadas por los derechos de las personas con discapacidad y la inclusión. A través de una combinación de seminarios grandes, sesiones en grupos pequeños y módulos de aprendizaje a su propio ritmo, los participantes forman una comunidad de apoyo. Como señaló la participante y facilitadora Amy Dickey: "Conoces a estas personas y puedes volver a ellas".
La participante Olivia Rose Scott reflexionó sobre su experiencia con ALP-NC como un espacio para explorar lo que significa para ella la defensa de la discapacidad, al tiempo que reconoció que varía para todos. Las sesiones ayudan a cada participante a desarrollar su propia historia de defensa. La directora de ALP-NC, Hannah Shumaker, describió a ALP-NC como "un programa que se enfoca en crear herramientas de defensa sostenibles". Reconociendo los desafíos de la defensa de las personas con discapacidad y la lentitud del cambio sistémico, ALP-NC hace que esta carga de trabajo sea más sostenible al encontrar "formas en que podemos compartir la carga".
Las historias de éxito comunes de ALP-NC destacan la importancia de conectar a las personas para que sean defensoras en sus propias comunidades. La participante Wilma Rivera encontró el programa desafiante pero gratificante, ya que la ayudó a desarrollar su voz y a lograr un cambio en la comunidad hispana.
Cada participante aporta una experiencia única a ALP-NC. El facilitador Gerald Parrish declaró: "ALP me dio un sentido de pertenencia y una plataforma para ayudarme a ser visto y escuchado". El programa asegura a los participantes que, a pesar de sus diversas razones para abogar, no están solos en sus luchas. "No tienes que encajar en una caja específica para ser un defensor", dijo Shumaker. Los participantes pueden descubrir el estilo de defensa que funciona para ellos. Scott agregó: "Todo el mundo necesita ayuda en algún momento", y ALP-NC proporciona las herramientas y conexiones para superar los obstáculos inevitables de la vida.
ALP crea un espacio seguro para que las personas hagan crecer sus voces, adaptándose a diferentes estilos de aprendizaje y participación. Rivera admitió que hablar en grupos grandes puede ser un desafío, pero los equipos de aprendizaje más pequeños la ayudan a desarrollar su voz para contribuir a discusiones más grandes. Olivia Navarro hizo hincapié en la importancia de la participación activa. "Si no estamos activos, no podemos buscar justicia para nosotros mismos", dijo Navarro. ALP-NC ayuda a los participantes a aprovechar sus formas únicas de activismo para un cambio más amplio.
"Al final del día", dijo Scott, "esta defensa va a beneficiar a todos, independientemente de su capacidad". La defensa puede sentirse aislada, pero Rivera ahora siente que su propia historia es suficiente y reconoce el impacto colectivo de las historias individuales de todos. Dickey, una defensora desde hace mucho tiempo, ingresó al programa con la esperanza de reforzar sus creencias, pero en cambio encontró un crecimiento personal significativo.
Shumaker anima a las personas a postularse si están listas para un cambio, describiendo a ALP-NC como "disruptivo para las ideas preconcebidas de las personas".
"Ve a por ello", dijo Navarro. "No aprendes algo si no lo haces".
Cameron Kempson, Director de Educación de Community Bridges, resumió bien la intención y el impacto de la iniciativa ALP-NC. "Sabemos que [contar historias] es una herramienta poderosa para ayudar a las personas a conectarse con un problema. Lo que hemos experimentado con los líderes de ALP-NC es que, si bien estas narrativas personales son clave para centrar la voz de la discapacidad, también obligan a las personas a participar en la defensa. En efecto, estas historias se convierten en un llamado a la acción en el movimiento por la justicia para las personas con discapacidad".
Para más información sobre la iniciativa ALP-NC:
Únase a nosotros en agosto para discutir dos temas. Primero, hablaremos sobre el Fondo Jean Wolff-Rossi para la Participación de los Participantes del NCCDD y cómo puede usarlo para reembolsar los fondos para asistir a conferencias, eventos y consejos asesores. Si ya has utilizado el Fondo Rossi, ven a compartir tu experiencia.
Nuestro segundo tema será sobre el derecho al voto de las personas con discapacidad. A medida que se acerquen las grandes elecciones, discutiremos la protección de los derechos de las personas con discapacidades a participar plenamente en nuestra democracia preparándonos para reconocer la Semana del Derecho al Voto de las Personas con Discapacidad, que se celebra del 9 al 13 de septiembre de 2024.
La serie de discusiones de autodefensa de NCCDD se lleva a cabo el tercer miércoles de cada mes a la 1 p.m. La serie tiene como objetivo preparar, organizar y movilizar a los autodefensores de Carolina del Norte para influir en el cambio social y de sistemas. La serie es un momento perfecto para conectarse con otras personas con intereses comunes, desarrollar estrategias de impacto para contar historias personales y convertirse (o continuar siendo) parte de la comunidad de NCCDD. La serie es facilitada por Chris Hendricks, Coordinador de Educación Política del NCCDD y miembros autodefensores del NCCDD. Más información sobre la serie. Puede ver grabaciones de video de seminarios web anteriores de la Serie de Discusión de Autodefensa en nuestro canal de YouTube.
Celebrando el Mes del Orgullo de la Discapacidad: Honrando la ADA y la Comunidad con Discapacidad
Julio es el mes del Orgullo de la Discapacidad, un momento para celebrar la historia, los logros, las experiencias y las luchas de la comunidad con discapacidad. Durante este mes se conmemora la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) el 26 de julio de 1990, una ley histórica que prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades.
La ley ADA define a una persona con discapacidad como alguien que:
Las actividades importantes de la vida incluyen acciones cotidianas y funciones corporales, tales como:
La ley ADA se divide en cinco títulos, cada uno abordando diferentes áreas de la vida pública:
Tomemos este mes para honrar y apoyar a la comunidad con discapacidad, reconociendo la importancia de la ADA en la promoción de la igualdad y la accesibilidad para todos.
Para más información sobre la ADA, visite ADA.gov.
Este año, la Semana de Reconocimiento de Profesionales de Apoyo Directo (DSP) será del 8 al 14 de septiembre de 2024. Es un tiempo reservado para hacer una pausa, reconocer y destacar el DSP dedicado que es el corazón y el alma de los apoyos para que las personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades de desarrollo (I/DD) vivan vidas independientes en la comunidad de su elección.
Planifique con anticipación para celebrar
Las personas con I/DD, sus familias y las organizaciones que emplean DSP celebran el mes de muchas maneras: regalando tarjetas de regalo, teniendo un almuerzo especial, escribiendo una carta de gratitud personalizada y más. ¿Tiene ideas sobre formas de mostrar su agradecimiento a los DSP? ¡Cuéntanos! Envíe sus sugerencias por correo electrónico a [email protected]. Incluiremos sugerencias, ¡tal vez incluso las tuyas! - en nuestro boletín de agosto.
Ponga su agradecimiento en acción: Comente sobre la adición de "Trabajadores de Cuidado" en la Clasificación Ocupacional Estándar
El Registro Federal publicó recientemente una convocatoria para recibir comentarios sobre las actualizaciones sugeridas para el sistema de clasificación de trabajadores de cuidado. Quieren escuchar sus opiniones sobre cómo se deben actualizar las categorías de trabajo para describir y reconocer mejor a los trabajadores de atención, incluidos los profesionales de apoyo directo (DSP).
Esta propuesta tiene como objetivo clasificar y reconocer mejor a los trabajadores de cuidados, incluidos los profesionales de apoyo directo que trabajan con personas con I/DD, lo que refleja el importante papel que desempeñan los DSP en nuestras vidas. El documento busca comentarios sobre definiciones, criterios de clasificación y posibles impactos. Los comentarios se pueden enviar hasta el 12 de agosto de 2024.
Las áreas clave para los comentarios incluyen:
Puede acceder al documento completo y a los detalles sobre cómo enviar sus comentarios visitando la página web de la Clasificación Ocupacional Estándar (SOC)-Solicitud de comentarios.
Además, HR 2941, define a los Profesionales de Apoyo Directo (DSP). Los DSP brindan apoyo vital a las personas con discapacidades, ayudando con las actividades diarias y promoviendo la independencia. Obtenga más información sobre la H.R. 2941 - Ley de Reconocimiento del Papel de los Profesionales de Apoyo Directo.