Mayo 2019 Aspectos destacados y temas de interés
NCCDD Chairperson Alex McArthur
Teniendo como escenario un día brillante y soleado y el oleaje marino, los miembros del Consejo sobre Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NCCDD, por sus siglas en inglés) se reunieron en Carolina Beach, NC para su encuentro trimestral del mes de mayo. Esto le brindó al grupo la oportunidad de reunirse con socios comunitarios en la costa este del estado.
El Consejo organizó un panel que representa organizaciones del este de Carolina del Norte tales como: The disAbility Resource Center, Arc of North Carolina, Robeson Community College y más.
El Consejo está solicitando el aporte de todas las personas a lo largo del estado para dos próximos proyectos que incluyen:
- Premios a la Defensa de Causas y Liderazgo 2019, presentados por el NCCDD. Cada año, el Consejo reconoce a tres individuos destacados por su trabajo en la defensa de sus propias causas, de las causas de otras personas que viven con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés) y de profesionales que avanzan programas para personas con I/DD a lo largo del estado. Las nominaciones para estos premios estarán abiertas el 3 de junio.
- Ideas y aportes para el próximo Plan de cinco años del Consejo. Aunque el plan actual se extiende hasta el año 2021, iniciamos nuestros esfuerzos de divulgación sobre la retroalimentación de lo que estamos realizando actualmente y sobre el aporte respecto a las áreas de trabajo en las que deberíamos enfocarnos a lo largo del estado. Si usted tiene ideas sobre lo que le gustaría que tuviera lugar en el siguiente plan de cinco años que va a tener lugar desde el 2022 al 2026, compártalas con nosotros en: share them with us.
En la reunión del Consejo de mayo se logró mucho trabajo que incluyó traer nuestros esfuerzos de defensa de causas a todos los miembros del Consejo, sus familias y amigos para que pudieran disfrutaran del surf y de la playa usando superficies de acceso a la playa y sillas de ruedas especiales para la playa.
Alex McArthur, NCCDD Chair
(actualizado el 17 de mayo del 2019)
FEDERAL
Salud
Como parte de la Ley de Inversión y Responsabilidad de Servicios de Medicaid 2019 (H.R.1839), la ley de niños ACE ACE Kids Act became se convirtió en ley. La ley ampliará el acceso a modelos de atención para casos pediátricos complejos, centrados en el paciente y enfocados en la atención a niños.
El 1 de mayo, copatrocinadores bipartidistas en la Cámara de Representantes introdujeron la Ley para la Población marginada para la Extensión de Atención en Salud y Accesibilidad para Personas con Discapacidad del Desarrollo: (H.R.2417). Esta ley declararía a las personas con discapacidades del desarrollo (DD, por sus siglas en inglés) como una población con atención médica insuficiente: medically underserved population, una designación que viene con acceso a 25 programas del gobierno.
Así mismo,16 copatrocinadores democráticos en la Cámara de Representantes introdujeron la Ley de Medicare para América: (H.R.2452). Esta ley ampliaría la cobertura de Medicare para todas las personas que no están cubiertas por planes de salud patrocinados por el empleador. Otro componente importante de esta ley ampliaría los beneficios de Medicare para incluir servicios y apoyos de largo plazo, algo que actualmente solo está disponible a través de Medicaid.
Educación
La Oficina de Cuentas del Gobierno publicó un reporte que documenta las diferencias entre los estados en cuanto a las tasas de elegibilidad: report documenting the differences between states in rates of eligibility for services para los servicios en virtud de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). Estos índices van desde el 6.4 al 15.1%, y el rango se atribuye a la flexibilidad que se le da por ley a los estados. El reporte también nota la dificultad para identificar a personas con discapacidades que están aprendiendo el idioma inglés debido a la falta de personal fluido en el idioma nativo de los estudiantes.
Los miembros del Senado y de la Cámara presentaron conjuntamente La Ley: Mantener Nuestra Promesa a los Niños y Maestros de Estados Unidos: (S.1172/H.R.2315), la cual incrementa gradualmente los fondos para el Título I de la Ley de Educación Primaria y Secundaria y la Educación Especial (Programa de Subvenciones Estatales, Parte B) bajo IDEA hasta que ambos programas sean financiados a niveles autorizados.
Guía de Cuenta ABLE
El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de EE.UU. emitió recientemente una guía muy esperada que aclara que los fondos en las cuentas ABLE: long-awaited guidance clarifying that funds in ABLE accounts no se deben incluir para determinar la elegibilidad de una persona para recibir asistencia de vivienda basada en sus recursos.
Presupuesto y apropiaciones
El 8 de mayo, el Comité de Apropiaciones de la Cámara aprobó para el año fiscal (FY, por sus siglas en inglés) 2020, el proyecto de ley de Trabajo, Salud y Servicios Sociales, Educación y agencias relacionadas con una financiación total de $189.9 billones, un incremento del 7% respecto al año pasado. La organización Arc of US recopiló una lista detallada de los niveles de financiamiento: detailed list of funding levels. A pesar del progreso obtenido en la Cámara, los procuradores del Senado señalaron que no avanzarían hasta que se llegue a un acuerdo para incrementar los límites de gastos en programas discrecionales. Sin un acuerdo unificado, todos los programas discrecionales no relacionados con la defensa de derechos estarán sujetos a una reducción del 9% debido a la Ley de Control de Presupuesto de 2011.
Programas de Ley DD
El 5 de mayo, la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) anunció una propuesta de reorganización: proposed reorganization que separaría la supervisión de los programas de la ley DD, los Consejos de DD y Centros universitarios para la excelencia en Discapacidades para el Desarrollo de los Centros de Protección y Liderazgo.
ESTADO
Presupuesto – La Asamblea General se encuentra en sesión larga, cuya tarea principal es el presupuesto bienal. Hasta este momento la asamblea ha aprobado su presupuesto y lo ha enviado al senado. El Senado está trabajando en su propio presupuesto y se espera que sea aprobado en las próximas semanas. Los puntos destacados en el presupuesto de la Cámara incluyen:
- Reserva de la transformación del Programa Medicaid: Los fondos de la Reserva del Programa Medicaid del fondo general estatal son para pagar reclamaciones durante la transición a la atención médica administrada. Los fondos para el Programa Ombudsman y el Agente de Inscripción también son incluidos aquí.
- Expansión del programa “Innovations Waiver” por 150 espacios: El Departamento de Salud y Servicios Sociales (DHHS, por sus siglas en inglés) de Carolina del Norte modificará el programa “Innovations Waiver” de Carolina del Norte para incrementar el número de espacios a 150. Esperamos ver más en el presupuesto del Senado.
- El presupuesto establecido para las lesiones cerebrales traumáticas establecido en $2.3 millones, y recurrente cada año fiscal del año bienio
- Servicio ICF “En lugar de”: Esta definición de servicio usa la vida basada en la comunidad como una alternativa a la ubicación residencial del ICF.
- La Asistencia suplementaria de corto plazo para hogares grupales llena el vacío creado cuando las personas con I/DD, pierden el financiamiento debido a los cambios en la elegibilidad en los servicios de cuidado personal.
- Cambios a cortes de flujo único de financiamiento: Revisa y disminuye las reducciones que se han hecho previamente a LME/MCO. Esta revisión incrementa los fondos para cada LME/MCO.
- Salarios de hogares grupales (GH, por sus siglas en inglés): Incrementa las tasas de capitación para los LME/MCO, a partir de enero 1, de 2020, para permitir aumentos en los salarios pagados a las personas de apoyo directo (DSP) que trabajan en GH para personas con I/DD. Si bien es cierto que apoyamos el aumento de salarios, nos gustaría ver aumentos para todos los DSP, no solo para aquellos en los entornos de GH.
*Estos se encuentran únicamente dentro del presupuesto de la Cámara- Una vez el Senado apruebe el presupuesto, el proceso estándar consiste en resolver las diferencias entre los dos presupuestos con un Comité de la Conferencia.
Proyectos de ley – Varios proyectos de ley cumplieron con la fecha de transición (un proyecto de ley tiene que pasar en la Cámara o en el Senado en una fecha determinada para que sea elegible para la acción durante la sesión). A continuación, se exponen dos áreas de interés y se espera que pasen ambas cámaras.
HB 619 (APROBADA POR LA CÁMARA) - Un acto para establecer un Grupo de trabajo de Replanteamiento de la Custodia “Rethinking Guardianship” con el fin de estudiar y recomendar cambios a los estatutos de custodias actuales. Esto está alineado con el trabajo que el Consejo ha estado realizando con respecto a la custodia. Se espera que sea aprobado por el Senado.
S556 GSC (APROBADA POR EL SENADO) – El proyecto de ley lenguaje de primero la gente 2019: (PFL) 2019, actualiza estatutos relacionados con la provisión de servicios de PFL, cambiando la frase "retardo mental" a "discapacidad intelectual" o "discapacidad intelectual u otras discapacidades del desarrollo”. Pasando por la Cámara.
Transformación de Medicaid continúa avanzando con el Plan Estándar que lanzará en noviembre. El Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) está trabajando con los Planes Prepagados de Salud (PHP, por sus siglas en inglés) en el desarrollo de sus redes de proveedores.
Se proyecta que el Plan personalizado: (TP, por sus siglas en inglés) sea lanzado en julio de 2021. Recientemente fue publicado un libro blanco sobre elegibilidad para el Plan personalizado y sobre la administración del cuidado. https://www.ncdhhs.gov/assistance/medicaid-transformation/proposed-program-design.
Puntos clave:
- La notificación de cambios a Medicaid será enviada a individuos/familias. Se enviará una carta a la cabeza de familia en la que se explicará en qué forma se administrará Medicaid y que describirá las diferentes situaciones para cada miembro de la familia. Ésta es una mejora al plan inicial de enviar cartas a cada beneficiario de Medicaid.
- Hay tres variables identificadas que crean una asignación al Plan personalizado (recipientes del programa “Innovations”, personas en la lista de espera, personas que reciben servicios financiados por el estado, etc). Habrá un camino para que un individuo que inicialmente no fue asignado pueda solicitar el Plan personalizado. La evaluación para esto será realizada por un proveedor independiente.
- Una vez que alguien es elegible para el Plan personalizado, será fácil poder ingresar y salir de este plan si es necesario.
- La página de internet de la agencia de inscripción: Enrollment Broker, debe estar lista para el 28 de junio. DHHS está trabajando con Maximus en avisos, volantes, carteles, redes sociales, etc.
- No hubo respuestas a la RFP de Omsbudsman RFP debido a las restricciones sobre quién podría aplicar. DHHS recibió comentarios de posibles licitadores y está revisando la RFP para emitirla pronto. Esto es crítico para que las personas tengan un defensor de derechos.
Las organizaciones de discapacidad del este de Carolina del Norte se reúnen con NCCDD
Representatives from Eastern North Carolina's agencies met with NCCDD earlier this month.
Ocho individuos, que representan una innumerable cantidad de servicios para individuos con I/DD, se reunieron con NCCDD en su reunión del mes de mayo en Carolina Beach, NC. La reunión permitió a los 40 miembros del Consejo reunirse cara a cara con las personas que trabajan en la costa este y obtener información de lo que está disponible para individuos con I/DD.
Los panelistas incluidos son:
- Mary Collier, Consejera de rehabilitación vocacional II, Consejera del Proyecto SEARCH y Enlace del programa de rehabilitación de la comunidad en NCVR
- James Mitchell, Coordinador de educación para la división universitaria y carreras en Robeson Community College
- Rose Burnette, Directora superior de coordinación de cuidado de I/DD de Trillium Health Resources y I/DD Director clínico
- Gloria Garton, Directora ejecutiva del disAbility Resource Center
- Lisa Poteat, Directora adjunta para The Arc of North Carolina
- Wes Juda, Presidente del Consejo asesor del Programa Brunswick Interagency de Brunswick Community College
- Elissa Hanson, Directora de salud conductual de Community Care of the Lower Cape Fear
- Joyce Hatem, Salud pública del condado de New Hanover
Cada uno habló sobre sus organizaciones, la misión, el trabajo y la dirección futura de su labor. Los miembros del Consejo pudieron conversar con los panelistas, así como conocer contactos para futuras conexiones.
Miembro del Consejo: Kristy Locklear
Kristy Locklear
Kristy Locklear, Directora financiera de la Corporación del cuidado para la salud de Robeson en Pembroke, Carolina del Norte, fue nombrada defensora de los padres en NCCDD en julio pasado por el gobernador Roy Cooper.
Locklear es la madre de un hijo de cuatro años con síndrome de Down. Ella tiene tres objetivos en su trabajo de defensa para personas con discapacidades: aumentar la comprensión y la concientización de los niños con discapacidades, discutir los desafíos que enfrentan los padres y ser la voz de su hijo.
“Mi amiga de mucho tiempo, la jueza Brooke Clark me informó sobre el Consejo y, basada en mi experiencia, estaba interesada en servir. Mi madre recibió un premio conocido en inglés como “Order of the Long Leaf Pine” por su trabajo como defensora de los niños, por lo que creo que la pasión se me inculcó mientras crecía. Luego, cuando tuve un hijo con una discapacidad, me pareció una buena opción. Espero poder servir y aprender sobre el Consejo ", dijo Locklear.
Locklear se graduó de la UNC - Chapel Hill con una licenciatura en análisis de políticas públicas y obtuvo una maestría en administración de la salud de la Facultad de Medicina de Virginia en Virginia Commonwealth University.
Locklear espera ver que el Consejo se enfoque en la educación y el cuidado de la salud. “Mi mayor desafío es navegar a través del sistema educativo y la falta de recursos disponibles en las áreas rurales. También [es un reto] hablar con las personas sobre su percepción de las personas con discapacidad. La gente mira a mi hijo como si fuera diferente, pero él es más parecido que diferente. "Quiero que la gente lo vea por el amoroso y divertido niño que es, no por su discapacidad", explicó Locklear.
Actualmente, residente de Pembroke, Locklear está activa con la hermandad Alpha Pi Omega y la Asociación de Gestión Financiera de Salud. Reflexionando sobre su corto tiempo con el Consejo, Locklear dijo: "Me inspiró mucho la autodefensa que he visto, pero lo que más me interesa es la vida en comunidad, más específicamente la iniciativa de apoyo natural".
La accesibilidad hace que la playa sea divertida para todos
The Hildreths enjoyed Carolina Beach using one of the beach wheelchairs.
Durante la reunión de mayo de la NCCDD en Carolina Beach, los miembros tuvieron la oportunidad de acceder y disfrutar de la playa.
La ciudad de Carolina Beach trabajó con el fundador de Ocean Cure, Kevin Murphy, para establecer una superficie de acceso a la playa de unos 50 metros de largo que conecta la playa con el muelle. La superficie, hecha de material de goma, permite que una silla de ruedas, andador o carriola de bebé se mueva a través de la arena con facilidad. Ocean Cure también reservó dos sillas de ruedas de playa para su uso.
Brendon Hildreth y Aldea LaParr, miembros de la NCCDD, disfrutaron el uso de sillas de ruedas en la playa y la arena, el sol y el agua. Brendon pudo conducir su silla de ruedas motorizada a la playa y transferirse a una silla de ruedas que su padre, Tim, empujó hacia el agua.
Aldea Parr enjoys the beach while using a beach wheelchair.
"Realmente me gusta poner mis pies en el agua, pero a veces siento que me voy a caer cuando el agua sale de nuevo", dijo Aldea. “En la silla pude poner mis pies en el agua sin miedo a caerme. ¡Me encantó!"
Life Rolls On, una organización iniciada por la Fundación Christopher Reeve, donó la superficie a Ocean Cure.
Para reservar una silla de ruedas en la playa cuando visite Carolina Beach, comuníquese con el Centro de recreación al 910-458-2977. Las sillas de ruedas de playa están disponibles de forma gratuita basados en el orden de llegada.